Votre génome a peut-être déjà été piraté

Le 25 avril 2018, la police en Californie a annoncé la capture possible d’un tueur en série recherché depuis longtemps.¹ Peu de temps après, il a été signalé que la police avait utilisé des bases de données ADN publiques pour déterminer son identité.² Cet événement extraordinaire souligne que lorsque vous envoyez un tampon buccal à l’une des sociétés génomiques privées, vous pouvez sacrifier non seulement votre vie privée, mais aussi celle de votre famille et de vos ancêtres.

La vie privée de votre génome

À une époque d’anxiété généralisée face à l’utilisation abusive des médias sociaux, les Américains devraient également se préoccuper de savoir qui a accès à leur information génétique. Les sociétés de test génomique à but lucratif comme 23andMe gagnent de l’argent, en partie, en vendant des données génomiques anonymisées.³ De nombreuses personnes ne réalisent peut-être pas que la réidentification des génomes, c’est-à-dire l’identification d’un individu à partir de son profil génétique, est un processus relativement simple.⁴ Dans une étude, les chercheurs pouvaient réidentifier 5 personnes sur 10 ainsi que leurs familles.

Les humains partagent environ 99 % de leurs bases d’ADN entre eux.⁵ Les quelques différences qui existent sont souvent suffisantes pour déterminer qui est lié à qui. Le génome a été quelque peu décevant sur le plan médical.⁶ Les médecins ne peuvent pas faire grand-chose avec l’information selon laquelle un patient donné a, disons, un risque 3 % plus élevé de démence. Mais ces données sont potentiellement très utiles pour les compagnies d’assurance et les employeurs qui essaient de réduire leurs risques.⁷

La loi de non-discrimination sur les informations génétiques, une loi fédérale adoptée en 2008, empêche les compagnies d’assurance et les employeurs de forcer les gens à subir des tests génétiques.⁸ Mais cela n’empêche pas nécessairement de mauvais acteurs d’utiliser des bases de données clandestines et des analyses avancées pour se donner un avantage commercial.

On ne connait pas encore de sociétés qui font ce type d’activité. Mais nous vivons à une époque où il semble que le possible devienne probable. Les membres du Congrès ont déjà essayé de supprimer une partie de la protection de la vie privée qui existe déjà. Et les entreprises ont commencé à proposer le séquençage du génome comme un avantage pour les employés.⁹ L’industrie des services financiers offre une mise en garde pour les clients de l’industrie du génome. Les banques sont très réglementées et censées fournir une protection de pointe, mais elles ont été piratées.¹⁰

Les sociétés génomiques sont très rentables

Comparées aux institutions financières, les sociétés génomiques sont peu réglementées. Finalement, un ou plusieurs de ces sociétés seront piratés ou on va apprendre qu’elles vendent des services de profilage des risques à des tiers. En ce qui concerne la police et les procureurs, la situation est quelque peu différente. En fin de compte, ils doivent soumettre leur travail aux tribunaux. Il est possible que la création d’un faux compte sur un site généalogique en ligne comme l’a fait la police californienne, constitue une perquisition et une saisie abusives.¹¹

Étant donné la grande rentabilité de l’exploitation du génome et le comportement des autres industries, des millions de familles américaines devraient probablement considérer que leur vie privée génomique est déjà compromise. Si le génome de l’un de vos proches se trouve dans l’une de ces bases de données, alors c’est essentiellement le vôtre. Dans un cas rare où les membres d’une famille n’ont jamais envoyé un échantillon pour une analyse, alors cette famille voudra peut-être envisager d’éviter de le faire jusqu’à ce que la société trie les risques, les avantages et les protections de la vie privée. Mais la plupart des gens devront attendre et espérer qu’ils ne seront pas lésés par une révolution génomique qui leur a procuré peu d’avantages.¹²

Traduction d’un article de The Conversation par Norman A. Paradis, professeur de médecine au Dartmouth College.

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Mes livres

Le Basilic de Roko	Mon parcours de rédacteur web	Science corrompue et servile	Nous, Tueurs en série