Comment les médecins peuvent-ils trouver de meilleures façons de parler et d’écouter les patients sur le point de mourir ?

Un après-midi de l’été 2018, Bob Gramling a visité la petite suite qui lui sert de laboratoire dans le sous-sol de la faculté de médecine de l’Université du Vermont. Là, dans une chaise longue grise, une assistante de recherche de premier cycle nommée Brigitte Durieux faisait son travail d’été, écouteurs branchés sur un ordinateur portable. Tout est normal, pensa Bob.

Puis il vit ses larmes.

Bob ne rechigne pas devant les larmes. En tant que médecin en soins palliatifs, il a été au chevet de milliers de personnes et a eu des milliers de conversations, souvent difficiles, sur la mort. Mais en 2007, alors que son père était en train de mourir d’Alzheimer, Bob avait été frappé par sa propre sensibilité à chaque mot choisi par les médecins et les infirmières, même s’il avait une formation médicale.

Les mots avant la mort

Si nous [médecins] nous nous sentons si vulnérables et si nous avons théoriquement accès à toutes les informations souhaitées, cela m’a rappelé à quel point les personnes sont vulnérables sans ce type de ressources, dit-il.

Il a commencé à faire des recherches sur la façon dont les patients mourants, les membres de la famille et les médecins parlent en ces moments de la fin du traitement, de la gestion de la douleur et du décès imminent. Six ans plus tard, il recevait plus d’un million de dollars de l’American Cancer Society pour entreprendre ce qui devint la plus vaste étude sur les conversations en matière de soins palliatifs aux États-Unis.

La base de données résultante contient plus de 12 000 minutes et 1,2 million de mots de conversation impliquant 231 patients. Telle est la base du Vermont Conversation Lab, créé par Bob pour analyser ces données et trouver les caractéristiques de ces conversations qui permettent aux patients et aux membres de leur famille de se sentir entendus et compris.

Analyse des conversations des soins palliatifs

Le travail de Brigitte au laboratoire cet été-là était simple: écoutez les moments de silence et catégorisez-les. L’idée était qu’ils pouvaient indiquer des liens chargés émotionnellement entre le médecin et le patient. Une fois les silences codés, ils seraient utilisés pour former un algorithme d’apprentissage automatique leur permettant de les détecter automatiquement et, avec eux, de moments de connexion émotionnelle.

Vous pourriez vous demander quelle place les algorithmes pourraient avoir dans ce domaine sensible. La réalité est que la communication en matière de soins de santé a besoin d’aide, en particulier dans le domaine des soins palliatifs, dans le cadre de laquelle les praticiens cherchent à amener les patients jusqu’à la mort de manière aussi significative et sans douleur que possible.

En 2014, l’US Institute of Medicine a fait de l’amélioration de la communication médecin-patient une priorité dans son étude phare, Dying in America. Une publication analogue publiée au Royaume-Uni, Ambitions for Palliative and End of Life Care, insiste sur la nécessité pour les patients, leur famille et les soignants d’avoir l’occasion d’entretenir des conversations honnêtes, sensibles et bien informées sur la mort, le décès et le deuil. Il a répété que les médecins devaient rendre ces conversations possibles.

Aider les médecins à annoncer de mauvaises nouvelles

La formation en communication qui en résulte semble offrir principalement des scripts et des modèles pour aider les médecins à annoncer de mauvaises nouvelles et à prendre des décisions avec les patients. Mais ce n’est pas assez. Dans ce contexte, les médecins ont vraiment besoin de comprendre les conversations plus largement. Ils doivent comprendre le rôle de chacun dans une conversation. Ils doivent apprendre à écouter et à se taire. Ils doivent pouvoir se remettre en toute confiance des erreurs de la conversation.

Les oncologues sont en général très mal à l’aise avec ce genre de chose. Ils veulent se concentrer sur le traitement et parlent avec éloquence de différents protocoles et essais cliniques déclare Wen-Ying Sylvia Chou, directrice de programme au Behavioral Research Program du US National Cancer Institute. Elle supervise le financement de la communication patient-médecin en fin de vie. Mais être assis à la place d’un auditeur n’est pas quelque chose pour laquelle les cliniciens sont formés ou nécessairement à l’aise de le faire.

Entre en scène Bob Gramling. Les hôpitaux suivent les taux d’infection, l’occupation des lits et de nombreuses autres mesures. Pourquoi pas de bonnes conversations aussi ?

Le rôle de l’intelligence artificielle

Amical et serein, portant un bracelet de perles de méditation bouddhistes, Bob voit un rôle important pour l’intelligence artificielle, capable de détecter et de mesurer les caractéristiques des interactions cliniques importantes pour les patients, puis de rapporter ces mesures aux systèmes de soins de santé axés sur les chiffres.

Une fois que cette technologie sera largement disponible, a-t-il déclaré, nous pouvons inciter nos hôpitaux à construire des systèmes pour améliorer ces interactions et récompenser les médecins qui les utilisent.

Comment ça va ? demande l’infirmière praticienne, qui vient de rentrer dans la chambre de la patiente.

Bien, dit le patient. C’est une femme blanche de 55 ans atteinte d’un cancer du sein au stade 4. Ni l’infirmière praticienne ni elle ne savent qu’elle sera morte dans cinq jours.

Non, vous ne l’’êtes pas, rétorque l’infirmière praticienne.

Oh, une question chargée, rigole la patiente.

Ce sera long ? Non, dit son épouse.

Non, dit la patiente. C’est une question polie, c’est une réponse polie.

Il s’agit d’un extrait d’une conversation dans la base de données de Bob qu’il a transmise à son frère David, professeur de linguistique à l’Université de l’Arizona. David a reconnu la dynamique de ce moment spécifique. Les personnes présentes dans cette pièce ne parlaient pas de soins ni de maladies, mais avaient fait quelque chose d’important dans la conversation qui aurait une incidence sur la qualité des soins.

Les travaux des frères Gramlings

À la mort du père de Gramlings, David rentra chez lui après une bourse d’études littéraires à Berlin. Mais des années auparavant, il avait été impliqué étroitement en tant que soignant, et avait été témoin d’un smörgåsbord d’échecs de communication insensés et irrationnels avec des avocats, des infirmières, des nutritionnistes et des prêtres.

Pendant un an après la mort de leur père, les frères ont été avalés par des problèmes familiaux. Dès leur apparition, ils ont commencé à parler de communication en matière de soins palliatifs et de recherche linguistique en milieu de soins de santé, et ont commencé à collaborer professionnellement.

Le résultat le plus récent est un livre, Palliative Care Conversations, publié au début de 2019. Il a pour objectif de montrer aux médecins comment fonctionnent les conversations, notamment comment les cliniciens et les patients comprennent souvent les mots et les expressions différemment. David a examiné les conversations à un niveau granulaire, en utilisant les outils d’un sous-champ linguistique appelé analyse de conversation. Il a passé des années à écouter des enregistrements audio des conversations, notant des moments méritant une analyse plus approfondie.

Pendant ce temps, Bob a fourni des détails cliniques sur la culture médicale. Au cours des dernières années, il a également fréquenté des musiciens de jazz, experts en communication lorsqu’ils improvisent, et s’est rendu au laboratoire littéraire de Stanford pour voir comment les outils numériques peuvent s’appliquer à d’énormes corpus littéraires afin de comprendre des schémas trop diffus pour être détectés par l’être humain.

La conversation, essentielle pour la connexion entre le médecin et le patient

Comme le note Gramlings dans le livre, le va-et-vient ci-dessus entre patiente, épouse et infirmière praticienne est remarquable pour un premier échange entre étrangers. Ils expliquent cela parce que le clinicien est prêt à risquer les voies classiques d’établissement de relations en contredisant l’état d’esprit déclaré par le membre de la famille. En d’autres termes, le médecin a ouvert la porte à un mode de relation plus souple, et cela fonctionne.

Une autre conversation ne se passe pas aussi bien. C’est un échec pragmatique, comme dirait David.

Quand je suis entré, dit l’infirmière praticienne, je t’ai vu regarder Scrubs.

Scrubs ? Dit le patient. C’est un homme noir de 63 ans atteint d’un cancer du rein au stade 4, qui vivra 135 jours de plus.

Avez-vous déjà vu Scrubs ? demande l’infirmière praticienne, qui est blanche.

Ouais, dit le patient. Non, je ne regardais pas Scrubs.

Au fur et à mesure des échanges, il est clair que le patient et le clinicien ne se connecteront pas. Le clinicien semble alors vouloir forcer son chemin vers la tâche à accomplir et oublier le petit entretien où un rapport pourrait être construit.

Lorsque vous étudiez la communication dans le secteur de la santé, vous verrez beaucoup de monologues de médecins, déclare Bob. Je ne veux pas dire que de manière insultante, cela pourrait être une très bonne information. Dans les soins palliatifs, explique-t-il, les conversations sont différentes: C’est peut-être simplement parce que c’est la nature des soins palliatifs. C’est ce que nous faisons et quelle est notre valeur… nous prenons beaucoup de tour à tour. C’est un autre terme qu’il a appris de son frère. Cela fait référence au va-et-vient de la conversation.

La capacité des patients à communiquer

Ce n’est pas une expérience propre, rationnelle et logique qui s’inscrit dans un papier de format A4, c’est une aventure relationnelle à implication humaine, ajoute-t-il. Si nous voulons développer des métriques pour cela, nous ferions mieux de regarder la beauté et la science sous plusieurs angles.

La recherche sur la communication et la prise de décision en fin de vie porte généralement sur ce que disent les médecins ou les infirmières. Il prend rarement en compte les facteurs linguistiques et cognitifs plus profonds qui influencent la capacité des patients à communiquer en premier lieu.

Une étude réalisée par des orthophonistes à la fin des années 90 a montré à quel point ces défis linguistiques peuvent être considérables. Ils ont administré une batterie de tests de compréhension du langage et de la mémoire à 12 patients en hospice: 11 d’entre eux ne pouvaient se rappeler des mots, avaient du mal à comprendre les choses et à prononcer les mots et avaient du mal à se souvenir de ce qui leur était dit. Ces symptômes gênent les activités normales, comme avoir des conversations.

Des détails aussi importants que la perte d’audition

On oublie même quelque chose d’aussi crucial que la capacité d’entendre les patients âgés. Dans une enquête menée en 2016 auprès de 510 fournisseurs de soins palliatifs aux États-Unis, 87 % d’entre eux ont déclaré ne pas rechercher la perte auditive, bien que 91 % d’entre eux aient convenu que la perte auditive des patients entravait la conversation et nuisait à la qualité de l’audition et des soins qu’ils reçoivent. Seulement 61 % ont déclaré être confiants, néanmoins, qu’ils pourraient s’occuper de patients malentendants.

Les Gramlings accordent une attention remarquable à un autre facteur: la douleur, l’essoufflement, la fatigue et les médicaments qui peuvent empêcher les patients de communiquer normalement.

Dans ses recherches, David a abordé ce qu’il appelle la langue in extremis: qu’arrive-t-il lorsque les idées des gens sur la langue et la communication cèdent à la tension, comme dans les expériences multilingues vécues dans les camps de concentration nazis ou lors de l’interprétation dans les centres de détention des patrouilles frontalières ?

Le langage in extremis

Les conversations médicales en fin de vie impliquent aussi souvent un langage in extremis. Alors que le cancer touche à sa fin, une personne peut avoir perdu un peu de son pouvoir de communication avec la maladie ou ses traitements. Ils ont peut-être moins la capacité de parler subtilement et indirectement, ce qui est important pour la politesse. Une respiration superficielle raccourcit les paroles et les médicaments peuvent empêcher la recherche de mots. Tout cela renforce une asymétrie de communication que les médecins ne comprennent pas toujours.

Un médecin peut encourager un patient à parler ouvertement et à indiquer sa volonté d’écouter, mais dans la pratique: Ce geste ne fonctionne pas vraiment, dit David, et les médecins doivent comprendre pourquoi.

Dans le même temps, les gens adhèrent encore à des conventions sociales perpétuelles selon lesquelles ils sont des utilisateurs de leur langue. Ils sont peut-être en train de mourir, mais ils ne renoncent pas à leurs responsabilités en matière d’interaction, déclare David. Ils honorent le tour de rôle; ils n’interrompent pas. Ils racontent des blagues, utilisent le langage familial et créent de mini-rituels d’inclusion et d’exclusion, souvent pour traiter les asymétries de communication.

Si j’imaginais l’arc de développement, dit David, cela ne mène pas à la mort. Ce serait comme de tourner autour du pot. Le type d’alphabétisation complexe que vous devez utiliser dans un hôpital dans une maladie grave et gérer tous vos termes oncologiques, c’est presque comme si les compétences s’élargissaient en cette fin de vie.

Les pauses pendant les conversations

Dans son laboratoire, Bob examine des aspects encore plus fugaces des conversations, tels que les pauses. C’est un choix intéressant, car les pauses peuvent être considérées comme un signe qu’un interlocuteur s’est égaré ou que l’interaction s’est rompue. D’autre part, les pauses sont faciles à localiser dans les signaux acoustiques des conversations enregistrées. Et ils pourraient indiquer où une personne écoute ou est sur le point de dire quelque chose d’important, ce pourrait donc être une bonne chose.

L’équipe de Bob a utilisé l’apprentissage automatique pour identifier les pauses de 2 secondes ou plus dans les conversations parlées, puis des codeurs humains comme Brigitte Durieux ont essayé de les classer par catégorie, en recherchant des pauses qui ne soient pas simplement du silence.

Comme ils n’avaient pas accès à ce que pensaient les médecins ou les patients, ils ont recherché la présence de mots émotionnels et d’autres sons tels que des soupirs ou des pleurs de chaque côté de la pause. Une question sur la qualité de vie, les espoirs de traitement, le pronostic ou la mort est-elle antérieure à la pause ? Si c’est le cas, la pause peut avoir été due au fait que le médecin a invité le patient à envisager quelque chose.

L’équipe a constaté que pendant certaines de ces pauses, une connexion, un changement ou une transformation se produisait. Ces silences de connexion étaient rares. Sur un ensemble de 1 000 clips avec pauses, seuls 32 étaient de nature relationnelle. Ils ont également été brefs et ont duré moins de 4 secondes. Mais il y a toujours du pouvoir en eux.

Le silence peut changer la direction de la conversation

La dynamique d’une conversation change radicalement après un tel silence de connexion. Soudain, un patient parlera plus qu’avant. Ils dirigeront la conversation, pas le médecin. C’est comme si l’accord mutuel de faire une pause de deux secondes s’était transformé en un accord pour changer de rôle.

Non, pour une raison quelconque, j’imagine que je me retrouverais dans ma tête et que je serais sous chimiothérapie pour le restant de mes jours et que tout allait devenir génial et … commence une patiente.

Un silence de connexion de 2,9 secondes s’ensuit. Le médecin inspire de manière audible pour indiquer qu’il répondra, ce qui incite le patient à se relever.

Tu sais. Je le savais très tôt quand vous m’aviez dit plus tôt que ce n’était pas comme avant et que ce serait comme ça pour le reste de ma vie. Quelque chose, vous savez, pourrait s’effondrer.

Le médecin répond. Quelque chose. Cela peut être une chose très difficile à penser. Nous avons trouvé quelque chose qui vous aide, mais vous ne pouvez compter dessus pour le restant de vos jours.

Dans d’autres moments, le silence survient après qu’un médecin a dit quelque chose d’empathique.

Il est rare que je dise à quelqu’un que vous devez vous arrêter. Cependant, je dirai que vous avez la permission de fixer des limites déclare le médecin.

D’accord, dit le patient, puis se tait pendant près de 7 secondes.

Sa femme rit. Il ne supporte pas l’idée. Je peux le dire par son rire , puis elle rit.

Je sais qu’il ne supporte pas cette idée, dit le médecin.

Non, ça va, dit le patient. Je vais m’y habituer.

Ou, dans un autre cas, le médecin dit au conjoint du patient: Ce que tu ressens est vraiment difficile. C’est vraiment difficile. Il y a un silence de 2,8 secondes.

Je souhaite juste qu’il ait eu une meilleure qualité de vie.

Je sais, je sais, dit le médecin.

Même si ces silences de connexion ne se produisent pas souvent, Bob pense qu’ils sont de bons marqueurs linguistiques de la connexion, précisément parce que les médecins ne les utilisent pas couramment. Quand quelqu’un de bon en monologie et en interruption se tait, cela peut vouloir dire qu’il se passe autre chose.

La science avec délicatesse et compassion

Bob suppose: Plus souvent qu’autrement, les conversations qui ont beaucoup d’espace vont probablement amener les gens à se sentir plus entendus et compris.

Judy avait une question. Arrivée à l’hôpital de l’Université du Vermont pour se remettre de la grippe, cette élégante femme de 83 ans était allongée dans son lit. Deux médecins étaient venus dans sa chambre avec des nouvelles. C’était un cancer, pas la grippe et ça s’était propagé à partir de son foie. Elle pourrait suivre un traitement de chimiothérapie ou bien gérer sa douleur en mourant.

Elle se tourna vers sa fille, Kate, assise à côté d’elle. Que dois-je faire ? demanda-t-elle.

Quand les médecins avaient demandé cette réunion, Kate avait tout laissé pour être là. Cela semblait inhabituellement grave. Maintenant elle savait pourquoi. Elle se demandait pourquoi elle n’avait pas vu les signes du cancer de sa mère. La peau de Judy avait commencé à jaunir, se souvint-elle. Mais au lieu de recommander un examen, elle a acheté un maquillage plus rose à sa mère.

Dans cette conversation cruciale, les médecins ont présenté les options mais ont également voulu savoir ce qui était important pour Judy. Ils ont noué la science avec délicatesse et compassion. Kate a été frappée par leur approche lente et presque langoureuse de la nouvelle.

Lentement, elle réalisa qu’il s’agissait d’une conversation sur la mort de sa mère. Aucun d’entre eux ne s’était préparé à cela. Pas maintenant, pas si tôt.

Cela ressemblait à une conversation avec un membre du clergé plutôt qu’avec un médecin, se souvient-elle. La pastorale n’arrivait pas à l’esprit.

À la fin de la conversation, un des médecins lui a donné sa carte. C’était Bob Gramling. Kate a depuis vu les spectrographes bleu vif montrant des lacunes dans la conversation, où les pauses ont lieu. Elle pense que ce sont aussi des moments importants.

Là où il y a du silence, des lacunes, c’est là que l’attention se manifeste, dit-elle. Je pense que c’est un travail incroyable de faire remarquer aux médecins que beaucoup de silences se passent.

Tout est encore à faire pour d’autres cultures et d’autres maladies graves

Bob et David n’ont fait qu’effleurer le fonctionnement de ces conversations. Jusqu’à présent, ils n’ont étudié que les anglophones, par exemple; les pauses fonctionnent différemment dans les autres cultures, ils ont donc également besoin de données sur ces moments. Et parce que leurs données proviennent de personnes atteintes de cancer, il est à craindre que l’analyse soit biaisée.

Wen-Ying Sylvia Chou, de l’Institut national du cancer, explique que la plupart des patients ont le temps: Ils continuent à être eux-mêmes et continuent de faire partie de la discussion et de toutes les discussions en cours. Cependant, avec d’autres maladies, il pourrait y en avoir plus risque que la personne perde une fonction cognitive ou une fonction physique. Dans ces cas, ajoute-t-elle, les conversations sembleraient très différentes.

L’utilisation du traitement du langage naturel par les soins de santé, des technologies qui traitent le langage en tant que données, est en train de s’étendre et il est probable que des recherches comme celle de Gramlings s’étendront aux conversations avec des personnes souffrant d’autres maladies graves.

Bob n’est pas le seul chercheur à explorer l’utilisation de l’intelligence artificielle dans les soins palliatifs. En 2017, James Tulsky, médecin en soins palliatifs à la Dana-Farber Cancer Institute de Boston et professeur à Harvard qui étudie la communication en matière de santé, a souligné qu’un codage automatisé de grande qualité et à grande échelle sera nécessaire pour permettre aux cliniciens d’améliorer leurs performances et leurs expressions d’empathie.

Une conversation entièrement automatisée ?

Tulsky s’est tourné vers Panayiotis Georgiou, ingénieur en informatique à l’Université de Californie du Sud, pour mettre au point une détection automatisée des liens émotionnels entre médecins et patients. En 2017, une équipe dirigée par Georgiou a montré que certaines caractéristiques acoustiques de la parole des couples lors du conseil pouvaient être utilisées pour prédire les résultats conjugaux. Et si les algorithmes pouvaient faire la même chose pour les conversations sur les soins palliatifs ?

La technologie en théorie existe pour faire tout cela, dit Tulsky. C’est juste une question de faire suffisamment de recherche, d’essais itératifs, d’entraîner les machines pour que ces algorithmes soient suffisamment entraînés pour pouvoir les appliquer à une conversation plus aléatoire.

Je demande à la fille de Judy, Kate, ce qu’elle pense de l’utilisation de l’intelligence artificielle pour enrichir les liens humains. Je ne m’inquiéterais pas de la technologie, dit-elle. Plus la technologie est utilisée, plus la conversation devient sacrée.

Qu’est ce qu’elle veut dire ? Tout ce qui permet aux humains d’utiliser plus efficacement leur voix entre eux est une bonne chose, explique-t-elle: C’est en raison de la technologie croissante que les interactions deviennent plus merveilleuses.

Des sujets de discussion plutôt que des traitements efficaces en fin de vie

Qu’est-ce qu’une conversation ? C’est un lieu où les humains interagissent, souvent dans un but précis, mais parfois même pour rien du tout. Les gens doivent apprendre à avoir des conversations, mais quand ils deviennent experts dans les conventions de leur culture, les conversations deviennent tellement automatiques que cela semble naturel.

Les soins de santé modernes ont détourné la conversation et en ont fait un outil grâce auquel les médecins peuvent atteindre leurs objectifs.

Selon David, l’hôpital contemporain comprend toujours la conversation comme faire en sorte qu’un X prédéterminé se produise par la conversation . C’est un obstacle dans les maladies graves et les soins de fin de vie, où les conversations doivent déterminer ce que pourrait être le X.

À la fin de la vie du patient, il peut ne pas y avoir de traitement médical efficace, mais juste des sujets de discussion et des plans à prendre. Cela peut nécessiter une conversation plus naturelle qu’une conversation médicale, conversation dans laquelle aucun des participants ne peut savoir quel en sera le résultat.

Après tout, ces conversations ne sont pas réservées aux médecins; ils sont aussi pour les patients. Et les membres de la famille, les aides infirmières, le personnel d’entretien ménager. Il y a beaucoup d’êtres humains qui ont un intérêt direct dans cet autre être humain, dit Bob.

Certains critiques ne pensent pas que l’intelligence artificielle et l’apprentissage automatique jouent un rôle dans les soins palliatifs. Selon Bob, s’abstenir d’analyser ce type de conversation de la sorte et on manquera de possibilités essentielles de l’améliorer.

Le risque de marchandiser l’interaction humaine ?

En tant que discipline qui a toujours considéré la communication comme un simple art de la médecine, il est utile de penser que, non, il s’agit d’une science, dit-il. Et comprendre que la science pourrait nous aider à repenser le système de santé pour soutenir des conversations plus significatives.

Il est conscient de la délicatesse d’institutionnaliser et de marchandiser une interaction humaine. En tant que médecin, j’avais peur d’être un chercheur qui allait trop simplifier ce genre d’expérience sacrée pour en faire une chose mesurable, pratique et essentiellement dépourvue de sens.

C’est là que Brigitte Durieux a lutté contre ses sentiments alors qu’elle écoutait des milliers de clips audio de pauses. Dans certaines conversations, les gens riaient, mais elle était frappée par la solitude des autres. Elle avait commencé à reconnaître la voix des patients et se demandait ce qui leur était arrivé.

Personne n’est parfait, mais il y a des moments où on se rend compte qu’on peut dire que quelque chose fait que cela ressemble moins à une perte, dit-elle. Parfois, elle chuchotait quelque chose que les médecins auraient pu lui proposer.

Une fois que Bob a trouvé Brigitte en train de pleurer, il a écrit une proposition d’éthique à l’hôpital afin qu’il puisse introduire une nouvelle procédure dans son laboratoire. Il a emprunté une idée à l’unité des soins palliatifs de l’hôpital où le personnel se réunit toutes les semaines pour prononcer le nom des personnes décédées, puis sonner le bol du chant.

Au début de chaque réunion du Vermont Conversation Lab, un chercheur lit le nom de l’un des patients dans la base de données et sonne le bol. Jusqu’à présent, ils ont parcouru la liste de noms deux fois.

Selon Brigitte, la cérémonie aide, car elle atténue la culpabilité de transformer un moment sensible de la vie d’une personne en données.

Ce qu’elle finit par reconnaître, c’est l’humanité des choses, dit-elle.

Traduction d’un article sur Mosaic par Michael Erard.