Une étude met en lumière une nouvelle tendance inquiétante dans la publicité sur les médicaments : les patients influents —

Mais ils ont aussi tendance à avoir de bonnes intentions, selon l’étude.

L’étude, publiée cette semaine dans le Journal de la recherche médicale sur Internetfournit quelques-uns des premiers aperçus du monde en plein essor et peu réglementé des soi-disant “influenceurs patients”, partageant les résultats de 26 entretiens approfondis sur pourquoi et comment ils le font.

“L’essentiel ici est que les influenceurs patients agissent comme une forme de publicité interactive directe au consommateur (DTC), partageant leurs connaissances et leurs expériences sur les médicaments pharmaceutiques avec des communautés d’adeptes dans lesquelles ils exercent une grande influence”, a déclaré l’auteur Erin Willis, professeur agrégé de publicité, de relations publiques et de design médiatique. “Cela soulève des questions éthiques qui nécessitent une enquête plus approfondie.”

L’étude intervient au milieu des inquiétudes croissantes concernant les conséquences néfastes de la promotion de la drogue sur les réseaux sociaux.

Ces dernières semaines, à la suite d’une multitude de vidéos TikTok et de publications sur Twitter vantant les avantages de perte de poids du médicament contre le diabète Ozempic, les patients qui ont besoin de ce médicament pour gérer leur maladie ont été confrontés à des pénuries mondiales. Pendant ce temps, ceux qui le prennent “hors AMM” pour maigrir ont connu des effets secondaires surprenants, notamment une diarrhée violente et un amincissement extrême du visage.

“C’est un excellent exemple de la puissance des médias sociaux et des conséquences imprévues”, a déclaré Willis.

Un nouveau type de publicité

Controversée depuis ses débuts dans les années 1980, et toujours disponible uniquement aux États-Unis et en Nouvelle-Zélande, la publicité DTC permet aux sociétés pharmaceutiques de cibler directement les consommateurs, plutôt que de passer exclusivement par les médecins. Environ la moitié des personnes qui interrogent leur médecin sur un médicament après avoir vu une publicité télévisée l’obtiennent.

La confiance dans les sociétés pharmaceutiques et les médias traditionnels étant en déclin, les fabricants de médicaments se tournent désormais vers de vrais patients en tant que messagers, des sociétés comme Health Union les mettant en relation pour des partenariats.

Willis a mené des entretiens Zoom individuels d’une heure avec des influenceurs souffrant de diverses affections, notamment le lupus, la fibromyalgie, la maladie de Parkinson, l’asthme, le VIH, la maladie coeliaque, les migraines chroniques et la périménopause. Dix-huit des 26 ont collaboré d’une manière ou d’une autre avec une société pharmaceutique.

La plupart avaient entre 1 000 et 40 000 abonnés. Ces “micro-influenceurs” ont tendance à être moins coûteux pour les annonceurs que les célébrités, et les recherches ont montré qu’ils ont le plus d’influence sur les comportements d’achat, a déclaré Willis.

Certaines personnes interrogées ont publié directement les communiqués de presse de l’entreprise. D’autres lisent des études sur les drogues et traduisent les résultats pour les adeptes. Certains ont été payés pour publier du contenu pour des sociétés pharmaceutiques.

“La littératie en santé et la littératie numérique sont toutes deux préoccupantes dans ce pays”, a déclaré Willis, notant que les consommateurs ne parviennent souvent pas à faire la différence entre une publicité sponsorisée et une publication personnelle altruiste. “Le fait que des patients sans formation médicale partagent largement des informations sur les médicaments devrait nous alarmer.”

Bonnes intentions

Du côté positif, Willis a été encouragé par les raisons pour lesquelles les participants deviennent des influenceurs.

Presque tous ont dit qu’ils étaient attirés par leur rôle par le sentiment que les réponses qu’ils cherchaient en tant que patients n’existaient pas dans d’autres canaux.

“J’ai passé beaucoup de temps à chercher des informations sur le diabète qui me concernaient – une femme afro-américaine du Sud”, a déclaré un participant à l’étude. “Je ne voyais pas ce dont j’avais besoin, alors je l’ai créé.”

D’autres étaient motivés par une volonté de déstigmatiser le handicap dans certaines communautés.

“On ne parle toujours pas beaucoup des Latinos et du VIH”, a déclaré un autre participant. “Quand il y avait des informations, ce n’était pas culturellement approprié.”

Cinq ont déclaré qu’ils ne partageaient jamais d’informations sur les drogues, déclarant qu’ils pensaient que c’était “à la limite de l’éthique”.

D’autres ont déclaré qu’ils ne publieraient que des informations sur les médicaments qui leur avaient été personnellement prescrits et pris et encourageaient toujours les abonnés à consulter leur médecin. Ils ont tous dit qu’ils s’efforçaient généralement de se comporter de manière éthique.

“Il est réconfortant de constater que les personnes que nous avons interrogées souhaitent généralement se tenir au courant de la science et être une source crédible”, a déclaré Willis. “Mais je sais aussi que les médecins vont à l’école de médecine pour une raison.”

Les inquiétudes abondent

Plusieurs influenceurs ont rapporté que les abonnés leur envoyaient fréquemment des messages privés pour obtenir des informations détaillées sur la posologie et les effets secondaires.

“Dans une communauté en ligne, il y a d’autres personnes qui disent : ‘Ce n’est pas vrai ou ce n’est pas ce que j’ai vécu.'”, a déclaré Willis. “Mais avec les réseaux sociaux, une grande partie de la conversation se déroule en privé.”

Willis craint également que les influenceurs ne mettent l’accent sur les avantages des médicaments sans divulguer pleinement les effets secondaires. Par exemple, elle fait référence à un article controversé de 2015 de la célèbre influenceuse Kim Kardashian, chantant les louanges d’un médicament “#morningsickness” appelé Diclegis à ses dizaines de millions de followers sur Instagram.

La Food and Drug Administration a rapidement signalé le message pour avoir omis la longue liste de risques du médicament, a demandé à Kardashian de supprimer le message et a sonné le fabricant de médicaments avec une lettre d’avertissement. La Federal Trade Commission (FTC) exige désormais que les influenceurs divulguent s’ils sont payés via des hashtags, tels que #ad ou #sponcon, et la Food and Drug Administration a des règles sur ce qui peut être dit sur les publications sociales. Mais ces règles sont sujettes à interprétation, et les vidéos, le contenu qui disparaît et la messagerie directe peuvent être difficiles à suivre.

Willis a reconnu que son échantillon était petit et que, comme bon nombre de ses personnes interrogées lui avaient été référées par Health Union, elles penchaient probablement du côté responsable. Dans les études futures, elle a l’intention d’inclure des tailles d’échantillons plus larges, d’explorer l’impact des influenceurs sur les décisions de traitement et d’enquêter sur la rémunération et les réglementations relatives aux influenceurs patients.

Les analystes prédisent que l’industrie du marketing d’influence dans son ensemble sera évaluée à 21,1 milliards de dollars en 2023.

Alors que les influenceurs patients y trouvent de plus en plus leur place, Willis soutient que les régulateurs devraient travailler plus dur pour suivre toutes les nouvelles plateformes.

“Cela se produit, avec ou sans réglementation, et les gens devraient en être conscients”, a déclaré Willis.