L’émotion et les signaux de stress dans les publications sur les réseaux sociaux pourraient être des avertissements précoces de décès par épilepsie –


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  • Une nouvelle étude d’une équipe internationale de chercheurs – dont deux de l’Université de Binghamton – démontre que les médias sociaux pourraient être utilisés pour détecter les comportements précédant la mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP), la principale cause de décès chez les personnes souffrant de crises d’épilepsie incontrôlées.

    Les résultats, récemment publiés dans la revue Épilepsie et comportement, révèlent que l’activité des patients épileptiques dans les médias sociaux a augmenté avant leur mort subite. Ces changements de comportement numérique pourraient être utilisés comme signaux d’alerte précoce pour mettre en pratique des interventions préventives contre la MSIE.

    La MSIE survient lorsqu’une personne atteinte d’épilepsie meurt subitement et qu’aucune cause de décès n’est trouvée. Bien que les mécanismes physiologiques sous-jacents à la MSIE soient encore un mystère, les personnes souffrant de crises fréquentes sont connues pour être plus à risque. La meilleure stratégie préventive consiste actuellement à contrôler les crises par le biais de médicaments, mais la réduction du stress et la maîtrise des déclencheurs sont également essentielles pour réduire le risque. Cependant, mesurer le stress et d’autres états d’humeur peut être difficile.

    Une étude développée par des chercheurs de l’Université de Binghamton, de l’Université de l’Indiana et de l’Instituto Gulbenkian de Ciência (IGC) au Portugal a exploré le potentiel de l’utilisation des médias sociaux pour identifier les signatures comportementales qui pourraient prédire la MSIE.

    « Nous savons instantanément quand notre meilleur ami ne va pas bien », a déclaré Rion Brattig Correia, co-premier auteur de l’étude, chercheur à l’IGC et chercheur invité à l’Université de Binghamton. « Ils marmonnent, parlent trop ou peut-être trop peu, le contact visuel est différent, leur ton est éteint – nous le savons juste. Parfois, nous le savons au téléphone, seulement après quelques mots. Et si en détectant ce comportement soudain changer, on pourrait sauver la vie d’un ami ? »

    S’appuyant sur ces réflexions, l’étude a examiné les chronologies Facebook de six patients épileptiques décédés de la MSIE, en utilisant divers outils pour déchiffrer l’émotion humaine et tout marqueur de stress caché dans leurs messages.

    « La première chose que nous avons essayée était simplement de répondre à la question de savoir si la quantité de texte écrit avait augmenté sur la plate-forme juste avant leur mort. Et c’est ce que nous avons trouvé », a déclaré Correia. « Pour cinq sujets, le nombre de mots écrits était significativement plus élevé dans leurs derniers jours par rapport au reste de leur chronologie. »

    De plus, le type de mots utilisés par les sujets a changé et il y a eu des changements drastiques de sentiment dans leurs messages dans les semaines précédant leur mort.

    « Nous avons trouvé des altérations significatives dans le comportement numérique du patient qui pourraient être captées comme un signal par nos algorithmes », a déclaré Ian B. Wood de l’Université de l’Indiana et co-premier auteur de l’étude.

    Ces changements dans l’engagement du patient sur les réseaux sociaux, ainsi que dans le sentiment derrière ses publications, peuvent servir de signaux d’alerte précoce pour la MSIE et guider les interventions préventives.

    « Nous avons pensé que l’apprentissage automatique pourrait être très utile pour découvrir les comportements et les résultats des patients à partir du large éventail de données non conventionnelles, telles que les médias sociaux », a déclaré Luís M. Rocha, professeur George J. Klir de science des systèmes à Binghamton et directeur chercheur à l’IGC.

    Rocha a dirigé le groupe interuniversitaire pour l’étude, qui a été parrainée par les National Institutes of Health. Le travail interdisciplinaire a impliqué des chercheurs en informatique/systèmes complexes, des scientifiques cliniques/comportementaux de l’épilepsie et le soutien de l’Epilepsy Foundation of America.

    « En général, les études SUDEP ne considèrent pas les données comportementales numériques comme nous l’avons fait ici, mais se concentrent uniquement sur les données physiologiques et cliniques. Pour autant que nous sachions, c’est la première fois que ce type de données a été utilisé dans l’étude de SUDEP », a déclaré la chercheuse principale Wendy Miller, spécialiste de l’épilepsie de l’École des sciences infirmières de l’IU qui a également contribué à l’étude.

    Elle a reconnu que l’inclusion de ces données numériques pourrait offrir une vision complémentaire du comportement des patients menant à la MSIE qui est souvent manquée lors des consultations cliniques : « Toute avancée dans ce domaine est susceptible d’avoir un impact significatif sur la vie des familles touchées. »

    Pour valider le pouvoir prédictif de ces signaux comportementaux extraits des réseaux sociaux, les chercheurs entendent monter des études cliniques impliquant plus de personnes pour collecter plus de données. Si le comportement numérique des patients s’avère utile pour prédire la MSIE, l’analyse pourrait être étendue à des plateformes en plus de Facebook et éventuellement prévenir des décès inutiles.

    « La méthode que nous avons employée pourrait être appliquée à toutes les données de comportement numérique, telles que les SMS ou les échanges de chat, les appels téléphoniques et d’autres moyens », a déclaré Wood.

    Parrainé par la National Library of Medicine des NIH, l’équipe travaille sur un service Web personnalisé pour l’épilepsie, myAura, qui comprendra diverses données cliniques et non cliniques, telles que les entrées de patients autodéclarées concernant les crises, l’observance des médicaments et les rencontres avec les médecins. Le service Web inclura également la possibilité pour les utilisateurs de faire don de leurs calendriers de médias sociaux, rendant ces données plus facilement accessibles pour des études plus importantes.

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