Les fautes d’une étude scientifique sur le Syndrome de fatigue chronique

L’affaire de l’essai clinique PACE sur le Syndrome de fatigue chronique montre que même une étude scientifique avec un échantillon large peut avoir des résultats médiocres et exagérés. Les auteurs de l’étude avaient exagéré leur interprétation et cela a trompé des milliers de personnes qui souffraient de ce syndrome.


L'affaire de l'essai clinique PACE sur le Syndrome de fatigue chronique montre que même une étude scientifique avec un échantillon large peut avoir des résultats médiocres et exagérés. Les auteurs de l'étude avaient exagéré leur interprétation et cela a trompé des milliers de personnes qui souffraient de ce syndrome.

Le Syndrome de fatigue chronique (CFS) touche environ 2,6 % de la population mondiale. Malgré le fait qu’elle touche des millions de personnes, cette maladie est encore assez méconnue et une étude scientifique très douteuse a trompé les patients pendant des années. Notons que la est reconnue comme un trouble, mais pendant des années, il était uniquement reconnu par la . De ce fait, si vous êtes diagnostiqué avec le , alors votre médecin va vous prescrire 2 traitements, de l’exercice progressif ou le suivi d’une thérapie.

En 2011, un essai clinique appelé PACE a été publié dans la revue The Lancet. Cette étude a été menée par des chercheurs de la Queen Mary University of London. Cet essai clinique a observé 641 patients pendant 52 semaines et donc, la taille de l’échantillon était vraiment importante. Les chercheurs ont rapporté que les patients, atteints de fatigue chronique, avaient 60 % de chances d’avoir des améliorations et 20 % de chances d’être guéris. 60 % de chances d’améliorations et près de 20 % de chances de guérisons ? Ce sont de bons résultats en apparence.

Le problème est que les patients n’étaient pas convaincus par les traitements et ils mettaient en doute les résultats de l’étude. Les patients rapportent que leurs symptômes empiraient considérablement s’ils faisaient de l’exercice même à des niveaux modérés. Et dans le cas de la thérapie, ce n’était pas n’importe laquelle, mais de la psychothérapie cognitivo-comportementale qui est souvent critiquée. Dans le cas des patients souffrant de la fatigue chronique, le thérapeute va suggérer qu’il n’y a pas de cause physiologique derrière ce syndrome et que tout se passe dans leur tête. Dans cette optique, le thérapeute va simplement demander que les patients ignorent leurs symptômes et de continuer à faire de l’exercice.

Le problème est qu’en 2015, un panel de médecins a classifié le syndrome de fatigue chronique comme une maladie biologique. Et en 2016, des chercheurs ont rapporté que des désordres dans le microbiome intestinal pouvaient être associés avec la fatigue chronique. Mais malgré des preuves grandissantes que la fatigue chronique est une vraie maladie, il n’y a quasiment encore aucun traitement à part ceux qui sont préconisés par la psychiatrie.

De ce fait, les patients de l’essai clinique PACE ont demandé à ce que les scientifiques de la Queen Mary University of London publient leurs données brutes des études. L’université a refusé à plusieurs reprises et il a fallu une décision de justice pour forcer les auteurs à le faire. Les patients étaient très étonnés que les résultats d’une étude avec un échantillon large contredisent leur propre expérience de traitement. Ensuite, des scientifiques indépendants ont analysé les données brutes. Les résultats ? Les chances de l’amélioration, via l’exercice, étaient à peine de 10 % tandis que les chances de guérison sont passées de 20 à 7 % pour la thérapie et 5 % pour l’exercice. Très, très loin des 60 % et des 20 % annoncés par les auteurs.

Les chercheurs indépendants estiment que l’étude de 2011 est vraiment médiocre. Dans la taille de l’échantillon, les auteurs avaient aussi intégré des personnes qui n’avaient pas le syndrome de fatigue chronique ce qui a pourri les résultats. De plus, l’essai clinique n’était pas en double aveugle ce qui a provoqué d’énormes biais de confirmation. Évidemment, cette analyse indépendante doit être évaluée à son tour, mais les chercheurs ont déclaré qu’ils ont ouvert aux critiques. Mais ils défient les auteurs de l’étude originale d’expliquer une telle différence dans les chiffres.

Si l’analyse est confirmée, alors il faudra que l’étude scientifique douteuse soit rétractée. Mais la rétractation est une sanction radicale pour les auteurs et l’université. Et même si cela se produit, le mal est déjà fait. L’exercice et la thérapie sont entrés dans les moeurs des praticiens et il faudra des années pour que les mentalités changent. Aujourd’hui encore, le syndrome de fatigue chronique est considéré comme une sorte d’amusement par les médias qui ont traité de cette nouvelle. Comme si c’était une maladie honteuse.

 

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Jacqueline Charpentier

Ayant fait une formation en chimie, il est normal que je me sois retrouvée dans une entreprise d'emballage. Désormais, je publie sur des médias, des blogs et des magazines pour vulgariser l'actualité scientifique et celle de la santé.

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