Le CDC change enfin d’avis sur le Syndrome de fatigue chronique

Le CDC a enfin entendu raison sur le Syndrome de fatigue chronique. Sur sa page décrivant la maladie, il a supprimé les 2 traitements qui étaient constamment préconisés et qui sont l’exercice physique et la thérapie cognitivo-comportementale. Ces deux traitements ont montré leur inefficacité spectaculaire sans oublier qu’il y avait une fraude scientifique avérée derrière l’étude qui préconisait ces deux traitements.


Le CDC a enfin entendu raison sur le Syndrome de fatigue chronique. Sur sa page décrivant la maladie, il a supprimé les 2 traitements qui étaient constamment préconisés. Ces deux traitements ont montré leur inefficacité spectaculaire sans oublier qu'il y avait une fraude scientifique avérée derrière l'étude qui préconisait ces deux traitements.

C’est une victoire symbolique, mais cela ouvre peut-être la voie à une meilleure reconnaissance du Syndrome de fatigue chronique (SFC) et à l’abandon des traitements préconisés jusqu’à maintenant. Pendant l’été 2017, le CDC a supprimé les 2 traitements préconisés contre le et à la place, il fournit des conseils aux praticiens et aux familles des patients afin de mieux gérer la maladie.1 2 Vous pouvez chercher en ligne des traitements sur le Syndrome de fatigue chronique et vous aurez souvent 2 préconisations, l’exercice physique par étape graduée et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Le seul problème est que ces deux traitements sont totalement inefficaces et que leurs résultats positifs viennent d’une .

Le syndrome de fatigue chronique, de la maladie imaginaire à un trouble reconnu

Le Syndrome de fatigue chronique connu également comme l’encéphalomyélite myalgique est une maladie qui provoque une fatigue profonde, un dysfonctionnement cognitif, des troubles du sommeil, des manifestations autonomiques, de la douleur et d’autres symptômes qui sont aggravés par n’importe quelle fatigue supplémentaire. On pourrait croire qu’une psychothérapie et des petits exercices ne peuvent pas faire de mal, mais un rapport de 2015 a montré que l’exercice physique pouvait aggraver les symptômes en plongeant le malade dans un cercle vicieux où chaque étape du traitement renforce sa maladie.3 La condition la plus grave du Syndrome de fatigue chronique est un effondrement musculaire où la personne est tellement handicapée qu’elle ne peut même plus bouger de son lit.4 Dans de nombreux sondages auprès des patients, ces derniers ont toujours rapporté une aggravation des symptômes après avoir suivi le traitement.5

Mais d’où viennent ces 2 traitements contre le Syndrome de fatigue chronique ? Il vient d’une hypothèse datant de 1989 qui estimait que ce syndrome était uniquement psychologique et qu’il était perpétué par le manque d’activité de la personne.6 En gros, moins vous faites d’exercices et plus vous êtes fatigué. De ce fait, le traitement préconisait des exercices graduels pour redémarrer l’ de la personne et lui faire croire que ces symptômes de fatigue chronique sont purement imaginaires.

Mais ces dernières années, de nombreuses études ont montré que le Syndrome de fatigue chronique est tout sauf une maladie imaginaire. Ces études ont montré que les patients ont des dysfonctionnements neurologiques, immunologiques et d’autres troubles systémiques.7 8 9 Mais l’étude de 1989 était juste des suggestions et des hypothèses, mais où étaient les preuves ? C’est là qu’on entre dans l’un des plus grands scandales dans les essais cliniques.

La fraude scientifique de l’ PACE

À partir de 2010, des chercheurs britanniques ont lancé un vaste essai clinique appelé PACE, ayant couté des millions de dollars aux contribuables, pour prouver l’efficacité de l’exercice physique et de la TCC sur plus de 600 patients. Cet essai clinique a fait l’objet de 2 études publiées dans The Lancet en 2011 et dans Psychological Medecine en 2013.10 11 Mais les 2 études étaient bourrées d’erreurs méthodologiques.

Les auteurs avaient notamment baissé la note pour la guérison et l’amélioration des symptômes afin de faire croire que les deux thérapies étaient efficaces. Étant donné que l’essai clinique a été publié dans 2 études, ces deux thérapies sont devenues la norme et pour être honnête, si vous souffrez de Syndrome de fatigue chronique, alors il y a de fortes probabilités que votre praticien vous recommande soit de l’exercice ou la TCC. Après l’essai clinique, les patients ont commencé à se plaindre que ça ne marchait pas. Ils ont donc demandé les données brutes de l’essai clinique aux auteurs qui ont refusé sous prétexte que cela nuirait à leur réputation. Il a fallu que les patients fassent un procès et que la justice force les auteurs à fournir les données qui ont été ensuite analysées par des chercheurs indépendants.12 Nous avons déjà parlé de cette étude et nous reprenons nos extraits pour les détails :

L’analyse indépendante a démontré la manipulation suivante. Au début de l’essai, les patients, qui étaient recrutés, étaient notés sur une note de fonction physique de 65 ou inférieure et la guérison était déterminé par une note de fonction physique de 85 et supérieure. Cette note de 85 indique une personne en bonne santé. Et donc, une personne ayant une note de 65 ou inférieure était considérée comme étant atteinte du syndrome de fatigue chronique.

Avant que l’essai, qui n’était pas en double aveugle, ait commencé, la définition de la guérison a été baissée à une note de fonction physique de 60. Le résultat est que la note de guérison était même inférieure à celle qui a permis de recruter les patients à la base.

C’était cette manipulation scandaleuse et plusieurs autres qui ont permis aux chercheurs PACE d’annoncer leurs résultats positifs concernant la thérapie GET. Les résultats négatifs sous le premier protocole n’ont jamais été publiés comme s’ils étaient restés au fond du tiroir.

Des efforts colossaux pour réparer les dommages collatéraux

La communauté scientifique a pris le problème à bras le corps en considérant que c’est une étude scandaleuse. Au début de 2017, une lettre ouverte signée par plus de 100 experts a demandé à la revue Psychological Medecine de rétracter l’étude, mais la revue a refusé.13 Aujourd’hui encore, de nombreuses organisations gouvernementales continuent de prescrire la TCC et l’exercice physique contre le Syndrome de fatigue chronique. Cependant, le National Institute for Health and Care Excellence a récemment annoncé qu’il va mettre à jour les directives de traitement de la SFC en suivant les recommandations du CDC.14 Même si le changement d’avis du CDC est une bonne nouvelle, le chemin est long avant que les praticiens abandonnent ces deux traitements, car aujourd’hui, il y a une minorité d’entre eux qui ignorent, que les 2 traitements qu’ils continuent de prescrire, brillent par leur inefficacité.

Il est également intolérable que des revues scientifiques ne rétractent pas des papiers frauduleux alors qu’on a montré toutes les preuves. Les patients sont les principales victimes. D’une part, on leur fait subir une thérapie douloureuse et problématique et quand ils disent que cela ne marche pas, il arrive que le praticien réponde qu’ils ne font pas assez d’efforts. C’est pourquoi de nombreux patients ont abandonné tous les traitements conventionnels contre le syndrome de fatigue chronique en optant pour des solutions telles que la méditation ou l’acupuncture qui ne sont pas forcément plus efficaces.

Sources

1.
Treatment | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC. CDC. https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Accessed September 26, 2017.
2.
The CDC finally reverses course on treatment for chronic fatigue syndrome. STAT. https://www.statnews.com/2017/09/25/chronic-fatigue-syndrome-cdc/. Published September 25, 2017. Accessed September 26, 2017.
3.
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. nationalacademies.org. http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx.
4.
New Exercise Study Brings Both Illumination and Questions. phoenixrising.me. http://phoenixrising.me/archives/25762.
5.
Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. iacfsme.org. http://iacfsme.org/PDFS/Reporting-of-Harms-Associated-with-GET-and-CBT-in.aspx.
6.
Wessely S, David A, Butler S, Chalder T. Management of chronic (post-viral) fatigue syndrome. J R Coll Gen Pract. 1989;39(318):26-29. [PMC]
7.
Researchers identify biomarkers associated with chronic fatigue syndrome severity. News Center. https://med.stanford.edu/news/all-news/2017/07/researchers-id-biomarkers-associated-with-chronic-fatigue-syndrome.html. Accessed September 26, 2017.
8.
Hornig M, Montoya JG, Klimas NG, et al. Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. Science Advances. 2015;1(1):e1400121-e1400121. doi: 10.1126/sciadv.1400121
9.
Billing-Ross P, Germain A, Ye K, Keinan A, Gu Z, Hanson MR. Mitochondrial DNA variants correlate with symptoms in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Journal of Translational Medicine. 2016;14(1). doi: 10.1186/s12967-016-0771-6
10.
White P, Goldsmith K, Johnson A, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. The Lancet. 2011;377(9768):823-836. doi: 10.1016/s0140-6736(11)60096-2 [Source]
11.
White P, Goldsmith K, Johnson A, Chalder T, Sharpe M. Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial. Psychol Med. 2013;43(10):2227-2235. [PubMed]
12.
Wilshire C, Kindlon T, Matthees A, McGrath S. Can patients with chronic fatigue syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2016;5(1):43-56. doi: 10.1080/21641846.2017.1259724
13.
An open letter to Psychological Medicine about “recovery” and the PACE trial. virology.ws. http://www.virology.ws/2017/03/13/an-open-letter-to-psychological-medicine-about-recovery-and-the-pace-trial/. Published March 13, 2017. Accessed September 26, 2017.
14.
Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management | Guidance and guidelines | NICE. nice.org.uk. https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/surveillance-report-2017-chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-2007-nice-guideline-cg53-4602203537/chapter/Surveillance-decision. Accessed September 26, 2017.

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Jacqueline Charpentier

Ayant fait une formation en chimie, il est normal que je me sois retrouvée dans une entreprise d'emballage. Désormais, je publie sur des médias, des blogs et des magazines pour vulgariser l'actualité scientifique et celle de la santé.

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