Comme les nouveaux vêtements de l’empereur, les kits d’ADN sont conçus pour le vain

Les kits de test ADN promettent de vous faire découvrir votre passé. Vous raconter votre belle histoire. Mais prenez garde que ces kits ne soient pas les nouveaux vêtements de l’empereur dans l’histoire d’Andersen.


Les kits de test ADN promettent de vous faire découvrir votre passé. Vous raconter votre belle histoire. Mais prenez garde que ces kits ne soient pas les nouveaux vêtements de l'empereur dans l'histoire d'Andersen.
Vous avez ses yeux; Louis XIV et la famille royale (1670) par Jean Nocret - Crédit : Wikimédias

La plupart des gens se souviennent de l’empereur. Un souverain vaniteux qui pensait qu’il portait un vêtement magique, mais qui n’existait pas. Et il fut finalement couvert de honte par un petit garçon. Pour moi, l’histoire concerne les tailleurs qui étaient des fraudeurs. Audacieux, imaginatif, leur véritable produit est une persuasive, liée aux vulnérabilités de leur public cible.

Les kits de tests d’ADN, un fossé entre la promesse et la réalité

En termes contemporains, l’histoire concerne le ; et en tant que tel, le récit est conçu sur mesure pour un examen des tests d’ascendance , car ceux-ci aussi sont vendus avec une persuasion experte, avec des promesses tissées de nos espoirs, de nos peurs et du fil d’or de l’ADN.

Avec ces nouveaux tests, comme dans le récit de au XIXe siècle, un fossé entre la promesse et la réalité, et de temps à autre, comme dans le récit, quelqu’un le dit sur la place publique. Par exemple, lorsque Phil Rogers, journaliste à Chicago, a testé des kits de test d’ADN, il a découvert des résultats contradictoires.

La journaliste canadienne Charlsie Agro et sa soeur jumelle Carly ont également envoyé des échantillons de salive à , FamilyTreeDNA, AncestryDNA, et LivingDNA. Comme dans le cas de Rogers, les sociétés ont donné des histoires différentes, l’ascendance balkanique, par exemple, allait de 14 à 61 %, mais 23andme rapportait en réalité des scores différents pour chaque jumeau. (Selon la société, Charlsie a des ancêtres français et allemands, contrairement à Carly.)

Trouvez votre histoire

Les tests sont vendus avec des variations sur une seule promesse : « Trouvez votre histoire ». Les entreprises ne mentionnent pas que l’histoire pourrait être de la fiction ou que les histoires peuvent entrer en conflit. Le généticien évolutionniste Mark Thomas de l’University College de Londres a qualifié les tests d’ascendance d’astrologie génétique, mais il serait aussi utile de le considérer comme une commère génétique.

Un passé qui, comme la plupart des autres, est au moins en partie vrai. Il commence par une éprouvette de salive et se termine par des estimations fractionnaires: une histoire, murmurée par un algorithme, dans le langage de l’information.

Ce n’est pas que les tests d’ascendance ne nous disent rien. Contrairement aux nouveaux vêtements de l’empereur, les variants de gènes sont réels et les tests génétiques peuvent les découvrir. C’est plutôt que leurs incertitudes inhérentes sont occultées par l’expertise du marketing. Les sites Web affichent des diagrammes à secteurs, des pourcentages et des images à connotation scientifique, ce qui implique une précision que les tests ne fournissent pas.

L’ADN n’est jamais aussi précis que ce qui est prétendu sur les brochures des sites web

Les groupes humains sont poreux, la taille et la qualité des échantillons de population varient, les populations actuelles constituent des approximations des anciens, seul un faible pourcentage du génome de chaque personne est testé et chaque algorithme propriétaire diffère de l’autre. Les estimations varient donc nécessairement.

Les kits de test ADN promettent de vous faire découvrir votre passé. Vous raconter votre belle histoire. Mais prenez garde que ces kits ne soient pas les nouveaux vêtements de l'empereur dans l'histoire d'Andersen.

Certes, beaucoup trouvent clairement valeur et signification dans les tests. La sociologue Alondra Nelson de la Columbia University à New York a brillamment écrit sur la vie sociale compliquée de l’ADN, la façon dont de nombreux Afro-Américains, combinant données moléculaires et recherches généalogiques, se sont forgés de nouvelles compréhensions sur la destruction brutale de l’esclavage et du Passage du Milieu. Pour d’autres sans doute, l’intérêt pour les racines est davantage motivé par la curiosité que par la dislocation tragique; mais quelles que soient les raisons, les tests restent extraordinairement populaires.

Les sites Web des entreprises méritent donc d’être examinés de plus près. Bien que les sites associés à 23andMe et consorts, en avril 2019, soient superficiellement différents, ils sont taillés dans le même tissu conceptuel. Une fine trame d’images, de chiffres et de slogans, une tapisserie de technologie et de réalisation.

L’arsenal marketing à grande échelle

La conception épurée de chaque site dissimule l’accumulation vertigineuse d’images et de messages lorsque vous faites défiler l’écran. Photographies de séquenceurs et de puces à gènes. Dessins au trait de tubes à essai. Un ensemble complet de chromosomes iconiques aux couleurs vives: le génome humain agencé par paires comme des chaussettes.

Boutons et codes pour les remises saisonnières: comme sur un présentoir situé devant le supermarché, les pages d’accueil pivotent avec le calendrier. Coeurs de montgolfière en février (Rendez-vous au cœur de ce qui rend votre Saint-Valentin unique), chapeaux de lutin en mars (Profitez de la chance de l’Irlandais. Découvrez vos racines). Témoignages avec des mots tels que voyage et découverte. Les mystères de la vie, de l’identité et de l’histoire familiale, sous forme de slogans amicaux tels que Bienvenue à vous.

Tous sont ancrés dans des images de clients satisfaits, photogéniques et divers. En termes narratifs, ils représentent une fin que vous pouvez acheter: la fin heureuse d’une histoire, la découverte d’une nouvelle famille génétique, un parent longtemps perdu contacté, un nouveau passé ethnique attrayant. (Ou peut-être, si vous êtes un suprématiste blanc, un passé peu commode à ignorer.)

Les conteurs sont les escrocs

Dans la fable, les escrocs sont des conteurs. Avec le moindre accessoire, ils tissent des tissus imaginaires sur de véritables métiers à tisser, ciblant les espoirs et les désirs de l’empereur, décrivant le tissu, promettant ses avantages. Mais leur jeu improvisé dépend de la participation du public et le génie d’Andersen réside dans l’escalade du complot dans laquelle l’empereur, ses courtisans et, éventuellement, les habitants de la ville deviennent des personnages dans une pièce écrite par les escrocs, exécutant le mensonge qu’ils ne croient pas.

Lorsque le garçon fait remarquer que les vêtements n’existent pas, il brise immédiatement le quatrième mur et le restaure. Brisant l’illusion, il libère le public en lui donnant la possibilité de s’exprimer. Le garçon n’est pas un conteur: il est un critique. Mais il est aussi un proto-scientifique, sa critique est fondée sur l’observation empirique.

Victimes de notre vanité

Qu’est-ce qui rend les personnages de l’histoire vulnérables aux promesses des escrocs ? En un mot, statut. La plupart se souviendront de la vanité de l’empereur, de son amour des vêtements. Mais ces vêtements sont vendus avec une prétention spécifique: qu’ils ne sont invisibles que pour les imbéciles et les inaptes à leur travail. Le vêtement fait donc appel à l’empereur comme moyen de consolider son pouvoir, exprimé comme un souhait pour des citoyens productifs: « Si j’avais un tel costume, je pourrais immédiatement découvrir quels hommes de mon royaume sont inaptes à leur travail« .

Je serais capable de distinguer les hommes sages des insensés ! Ce truc doit être tissé immédiatement pour moi. Ses vêtements imaginaires sont fonctionnels, à la fois un test d’aptitude et un test d’intelligence. Ils sont vendus comme des instruments de pouvoir et de contrôle, comme un moyen de trier les citoyens aptes des inaptes.

La richesse des données génomiques et médicales aux mains des escrocs

Fuyant ses rêves de statut et de pouvoir, l’empereur rate l’arnaque: les tisserands s’en vont avec une richesse tangible tandis que l’empereur ne reçoit rien. Toute la performance est une erreur magistrale, une distraction de la vérité de l’échange. De même, les promesses de découverte de l’identité et du passé généalogique constituent une fausse direction. Le véritable échange se déroule hors de la scène, les compagnies pharmaceutiques et d’autres payant pour avoir accès aux données que les clients paient réellement.

Une fois que cela a été donné, les clients sont vulnérables aux futures violations de données (vous ne pouvez pas, à cette date du moins, changer votre génome), et ils ne sont pas garantis de compensation pour les bénéfices que les données pourraient générer. Ce qui nous ramène au point central de la découverte de votre histoire: ce cadre masque les économies de données à grande échelle, mais met en évidence les agences individuelles, liant les données à la découverte de soi, impliquant pouvoir et contrôle.

C’est peut-être pour cette raison que les appareils, smartphones, tablettes, sont omniprésents dans l’imagerie du site Web. Une jeune femme aux taches de rousseur et aux cheveux roux, brandissant un iPhone, affiche une carte de l’Irlande recouverte de lignes de démarcation de populations génétiques: à l’ère de l’information, il est important de continuer à renforcer le message selon lequel les appareils dans nos mains sont des véhicules de plaisir et de découverte et non des vampires portables de l’économie de la surveillance.

Pour paraphraser Shoshana Zuboff, spécialiste du monde des affaires, dans son livre The Age of Surveillance Capitalism (2019), les données génomiques en question pourraient nous concerner, mais pourraient aussi être, à un certain niveau, nous. Mais ce n’est pas pour nous. Dans l’économie souterraine où nos données sont échangées, nous sommes tous aussi exposés que n’importe quel empereur.

Traduction d’un article sur Aeon par George Estreich, auteur dont le livre le plus récente, pas encore paru, est Fables and Futures: Biotechnology, Disability, and the Stories We Tell Ourselve.

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Houssen Moshinaly

Rédacteur en chef d'Actualité Houssenia Writing. Rédacteur web depuis 2009 et vulgarisateur scientifique.

Je m'intéresse à tous les sujets scientifiques allant de l'Archéologie à la Zoologie. Je ne suis pas un expert, mais j'essaie d'apporter mes avis éclairés sur de nombreux sujets scientifiques.

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