Qu’est-ce que vous faites avec mon ADN ?


La pièce de théatre "Informed Consent" se penche sur l'éthique et le consentement dans la recherche génétique.

La pièce de théâtre Informed Consent explore les questions éthiques de la recherche . Cette pièce a été inspirée par l’affaire des membres de la tribu Havasupai.

Il y a 12 ans, les membres de la tribu Havasupai sont entrés dans une bataille judiciaire avec l’université de l’Arizona. Le litige concernait des chercheurs de l’université qui avaient pris des échantillons sanguins sans le consentement formel des membres. L’affaire avait fait un tel bruit que la recherche a été annulée et l’université a retourné les échantillons sanguins avec des compensations financières. Cette affaire est devenue la plus emblématique de la bioéthique.

La pièce de théâtre de Deborah Zoe Laufer, Informed Consent, qui sera jouée le 13 septembre 2015 au The Duke à New York met en scène cette affaire. Cette pièce n’est pas la vraie version de l’histoire (pour protéger la vie privée de la tribu), mais elle a utilisé les éléments de l’affaire et c’est surtout une occasion pour discuter de l’importance du consentement dans la recherche scientifique. Le script de la pièce concerne un scientifique qui veut comprendre le gène qui est responsable d’un Alzheimer précoce dans sa famille. Il trouve une tribu d’Américains natifs qui vit dans le Grand Canyon et qui possède des gènes purs qui sont parfaits pour sa recherche.

Dans un premier temps, le scientifique n’arrive pas à convaincre les membres de la tribu de lui donner leur sang. Ces membres considèrent le sang comme quelque chose de sacré. Par la suite, ils acceptent en espérant que la recherche va donner des indices génétiques sur la présence de cas de diabètes qui déciment de nombreux membres de la tribu. Un seul membre de la tribu signe un consentement qui couvre tous les autres membres et le scientifique a fait exprès d’utiliser un langage simple pour écrire le contrat. Ensuite, la tribu apprend que le chercheur a utilisé le sang pour étudier des maladies qui n’étaient pas incluses dans le contrat tel que les troubles mentaux et l’origine géographique de la tribu. En colère et se sentant trahie, la tribu porte plainte contre l’université et demande le retour immédiat des échantillons sanguins.

Laufer a déclaré qu’elle n’a pas réalisé que sa pièce décrivait une affaire emblématique qui a révolutionné le concept du . Pendant qu’elle faisait sa recherche sur la pièce de théâtre, Laufer a passé beaucoup de temps dans le Grand Canyon où elle a rencontré les membres de la tribu Havasupai. Elle a vu les effets dévastateurs du procès sur cette tribu.

L’affaire Havasupai et d’autres études telles que celle de la syphilis Tuskegee sans oublier l’expérience des prisonniers de Stanford souligne les dommages irréversibles de la recherche scientifique lorsque les participants ne comprennent pas précisément l’objet de l’étude. De l’eau a coulé sous les ponts depuis ces affaires, mais aujourd’hui encore, on a encore du mal à définir précisément le consentement éclairé. Et c’est d’autant plus dramatique, car les chercheurs amassent des tonnes de données biologiques. On a des banques biologiques qui nécessitent des Data Center entiers dans le monde entier. Les chercheurs peuvent collecter des échantillons provenant de patients et de la population en général. Certains échantillons génétiques sont gardés pendant des décennies et c’est une chose extrêmement dangereuse. Car on ignore comment ces échantillons et ces seront utilisés dans le futur. Par exemple, l’épidémie de l’Ebola n’a duré que quelques années et pourtant, les banques biologiques possèdent déjà près de 100 000 échantillons génétiques rien pour que l’Ebola.

Selon Tia Powell, une psychiatre et bioéthicienne de l’Albert Einstein College of Medicine : Les grandes banques biologiques sont fantastiques pour la recherche, mais il y a d’énormes problèmes pour protéger la vie privée des personnes. Cette chercheuse va tenir une conférence après la pièce de théâtre. Selon Powell, certains organismes tentent de résoudre le problème en créant des panels de communauté où les chercheurs peuvent discuter des problèmes de la vie privée et comment doit-on mener les études scientifiques avec le public.

Ces dernières années, les problèmes de la vie privée ont augmenté à cause d’entreprises qui proposent des services génétiques directement au consommateur et le meilleur exemple est l’entreprise 23andMe. Le manque de lois et de régulations sur l’utilisation concernant ces immenses quantités de données pourrait se révéler catastrophique pour les personnes et la recherche scientifique dans son ensemble. Les tests génétiques deviennent de plus en plus fréquents dans le monde entier et les gens ont le droit de savoir ce qui arrive à leur ADN une fois que les échantillons sont enfermés dans les laboratoires. Qui peut y accéder, à quel moment et pourquoi faire ? La vie privée pose des problèmes sur internet depuis des années, mais sur la génétique, les gens prennent immédiatement une position défensive. Et ils ont raison d’être méfiants, car selon Powell, les gens ont le droit de protéger leur ADN, car ce dernier est ce qui définit l’aspect unique de chaque personne sur cette planète.

 

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Jacqueline Charpentier

Ayant fait une formation en chimie, il est normal que je me sois retrouvée dans une entreprise d'emballage. Désormais, je publie sur des médias, des blogs et des magazines pour vulgariser l'actualité scientifique et celle de la santé.

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