Charlie Gard ou l’incompréhension de la médecine

Le cas de Charlie Gard avec la bataille judiciaire entre ses parents et l’hôpital montre que des débats et une meilleure vulgarisation sont nécessaires sur la médecine et ses limites.


Le cas de Charlie Gard avec la bataille judiciaire entre ses parents et l'hôpital montre que des débats et une meilleure vulgarisation sont nécessaires sur la médecine et ses limites.
Crédit : http://www.charliesfight.org

Le 28 juillet 2017, , un enfant de 11 mois est mort suite aux complications de sa maladie. Mais la bataille judiciaire qui l’a précédé entre ses parents et les services de l’hôpital où il était admis montre que la médecine doit encore progresser sur les débats éthiques des traitements thérapeutiques, mais elle doit également expliquer ses limites. Le cas de Charlie Gard a bénéficié d’une bonne médiatisation en France même si une grande partie se concentrait sur l’émotionnel, mais l’affaire a fait rage au Royaume-Uni.

L’affaire de Charlie Gard repose sur des questions qui sont très difficiles par nature. Qu’est-ce qu’on fait si la famille d’un patient n’arrive pas à se mettre d’accord avec le personnel médical ? Charlie Gard souffrait d’une forme rare de ce qu’on appelle comme le Syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial encéphalomyopathique, notamment une mutation RRM2B et l’enfant était un patient dans le (GOSH). Il n’y a aucun traitement pour cette maladie. Pour la majorité de sa courte vie, Charlie Gard a été mis sous ventilation dans les soins intensifs et en décembre 2016, il a commencé à souffrir de plusieurs crises.1

L’équipe de l’hôpital a conclu que les dommages sur son cerveau étaient graves et qu’on devait désactiver son système de survie. Mais les parents de Charlie Gard ont refusé en estimant que les dommages n’étaient pas irréversibles et que l’enfant répondait à leur toucher. Les parents ont argué qu’ils devaient toujours avoir le dernier mot sur les soins de leur enfant. De plus, ils ont levé plus de 1 million de livres sterling afin de payer une thérapie nucléoside expérimental aux États-Unis.2 Comme la négociation était au point mort, l’équipe de GOSH a décidé de porter l’affaire devant la Haute Cour de Justice et le 11 avril 2017, le juge a estimé que l’arrêt du système de survie était dans les meilleurs intérêts de Charlie Gard.

Les parents ont perdu leur procès en appel, mais ils ont continué à se battre devant la Cour Suprême et la Cour européenne des droits de l’Homme sans aucun succès. En juillet 2017, le Pape François et le président Trump ont soutenu les parents de Charlie Gard.3 Le médecin, qui avait proposé la thérapie expérimentale aux États-Unis, a retiré son offre. Et pendant toute cette tempête judiciaire et médiatique, les parents de Charlie, l’équipe de l’hôpital et leurs familles respectives ont reçu des menaces en subissant un harcèlement systématique.4

Dans cette affaire, plusieurs questions, très difficile par leur nature, ont totalement pourri le débat. On doit admettre que l’équipe de l’hôpital a fait une erreur dans sa communication avec les parents et en brisant leur confiance. Mais surtout, il n’y avait pas d’accord scientifique entre les deux parties sur la sévérité des dommages cérébraux. Et enfin, qui prend la décision finale dans les soins ? Pour l’équipe médicale, il fallait arrêter le système de survie pour éviter des souffrances inutiles à l’enfant, car dans l’état actuel de la médecine, la guérison était quasi impossible. Le point de vue des parents peut se défendre en estimant que si le traitement expérimental peut lui donner une chance, alors il fallait la saisir. Cette affaire montre ce qui peut se produire quand on atteint les limites de la médecine. De plus, les parents, comme le public en général, ne savent pas toujours différencier un traitement expérimental et ce qui a passé tous les tests. Tous les traitements ne se valent pas. Une autre erreur de l’équipe médicale est d’avoir médiatisé l’affaire en la portant devant la justice. Les deux parties auraient dû négocier jusqu’à parvenir un accord, car ce type d’affaires est fréquent et en général, la famille prend la bonne décision. Au Royaume-Uni, la loi va toujours aller dans le sens des intérêts de l’enfant, mais ce n’est pas le cas dans de nombreux pays.

Dans le cas où tous les traitements officiels ont échoué, il est important que les cliniciens informent la famille sur les traitements expérimentaux, mais en insistant qu’il ne faut pas trop espérer. Et dans tous les cas, la priorité doit toujours aller dans les meilleurs intérêts du patient. Cette affaire est particulière, car dans ce type de cas, les positions sont inversées. Si c’est l’équipe médicale qui avait prôné un , alors on peut penser que la couverture médiatique aurait été totalement différente. Pour Charlie Gard, les médias savaient que les parents avaient tort d’insister, mais personne ne peut leur vouloir d’insister pour avoir tenté de sauver leur enfant par tous les moyens.

Sources

1.
The Lancet. Charlie Gard and the limits of medicine. The Lancet. 2017;390(10094):531. doi: 10.1016/s0140-6736(17)32159-1 [Source]
2.
Charlie’s Fight. Charlie’s Fight. http://www.charliesfight.org/. Accessed August 5, 2017.
3.
Bébé Charlie, sa maladie, le Pape et Trump | Contrepoints. Contrepoints. https://www.contrepoints.org/2017/08/01/295846-bebe-charlie-maladie-pape-trump. Published August 1, 2017. Accessed August 5, 2017.
4.
Wilkinson D, Savulescu J. After Charlie Gard: ethically ensuring access to innovative treatment. The Lancet. 2017;390(10094):540-542. doi: 10.1016/s0140-6736(17)32125-6 [Source]
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Jacqueline Charpentier

Ayant fait une formation en chimie, il est normal que je me sois retrouvée dans une entreprise d'emballage. Désormais, je publie sur des médias, des blogs et des magazines pour vulgariser l'actualité scientifique et celle de la santé.

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