Mieux évaluer les besoins des personnes polyhandicapées —

Les personnes polyhandicapées regroupent les personnes présentant une combinaison de déficiences intellectuelles et motrices sévères, auxquelles s’ajoutent diverses pathologies associées. Les symptômes s’expriment de manières très différentes selon les individus, mais tous sont dans une situation d’extrême dépendance pour l’exécution des tâches de la vie quotidienne (se laver, s’habiller, manger). Incapables de communiquer par le langage ou les signes sensori-moteurs, ces personnes n’ont pratiquement aucun moyen de s’exprimer.

Comment évaluer leurs besoins et leurs préférences et leur apporter une aide personnalisée ? Jusqu’à présent, on considérait souvent que cette population était “non testable” et que ce type d’information ne pouvait être collecté qu’indirectement à travers les observations d’évaluateurs externes (parents, éducateurs, soignants). Celle-ci repose généralement sur des questionnaires mesurant certains comportements en termes de fréquence (“jamais” vs “toujours”) ou d’intensité (“pas du tout” vs “beaucoup”).

Faire “parler” les yeux

Les recherches menées par Edouard Gentaz, professeur à la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation de l’Université de Genève (UNIGE) et au Centre suisse des sciences affectives, montrent le contraire. Son équipe démontre que l’eye-tracking, qui permet d’enregistrer les mouvements oculaires en temps réel, est un outil prometteur pour l’évaluation directe des capacités socio-émotionnelles et perceptives de cette population. En effet, la capacité de regarder est l’un des seuls indices comportementaux fréquemment conservés chez les personnes polyhandicapées.

“L’eye-tracking est utilisé depuis de nombreuses années pour évaluer les capacités précoces des bébés, qui ne savent pas encore parler et n’ont pas encore de motricité fine”, explique Edouard Gentaz, dernier auteur de l’étude. A la demande de l’institut médico-éducatif La Clé des Champs, basé à Saint-Cergues (F), les scientifiques de l’UNIGE ont testé à plusieurs reprises neuf cas isolés polyhandicapés sévères âgés de 6 à 16 ans, et enregistré leurs mouvements oculaires en réponse à différents stimuli.

Six capacités évaluées

“Avec le suivi oculaire, nous avons observé que ces enfants étaient sensibles à ce qu’ils voyaient et que chacun d’eux avait ses propres préférences visuelles”, explique Thalia Cavadini, professeure adjointe à la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation, première auteure de le titulaire d’études et de bourses du Fonds national suisse de la recherche scientifique (FNS).

Plusieurs paires d’images et de scènes ont été présentées à ces enfants afin d’évaluer six capacités socio-émotionnelles à travers des préférences visuelles pour : les mouvements biologiques ou non biologiques, les scènes socialement saillantes ou non sociales, la zone faciale des yeux ou de la bouche, la joie ou la colère, objets d’attention partagée ou non, comportements pro-sociaux ou anti-sociaux. Les chercheurs ont comparé le temps passé par chaque participant à regarder chaque image. Ils ont ensuite comparé ces résultats avec ceux d’un groupe témoin de 32 enfants de deux ans sans handicaps multiples.

Développer des “jeux sérieux”

« Cette méthode nous a permis de mettre en évidence des compétences individuelles insoupçonnées chez chacun des neuf enfants testés, comme la capacité à s’orienter préférentiellement vers des stimuli humains et socialement saillants ou la capacité à diriger son attention vers l’objet que regarde une autre personne. La découverte ouvre la voie à des dispositifs de stimulation et de soin personnalisés, à condition de préserver la capacité de regarder, ce qui n’est pas le cas de toutes les personnes polyhandicapées », explique Edouard Gentaz.

Grâce à ces travaux, l’eye-tracking est désormais un outil fiable pour évaluer certaines capacités perceptives et socio-émotionnelles des personnes polyhandicapées, tout en tenant compte de leurs caractéristiques individuelles. Sur la base de ces recherches, des “serious games” – jeux vidéo à vocation éducative ou communicative – adaptés à chaque enfant testé sont également développés. L’objectif, à terme, serait d’établir une communication plus fluide avec cette population.

Source de l’histoire :

Matériaux fourni par Université de Genève. Remarque : Le contenu peut être modifié pour le style et la longueur.